hotel Biševo, Komiža

21. - 23. listopad 2021.

HRVATSKI LIJEČNIČKI ZBOR
HRVATSKO DRUŠTVO ZA PEDIJATRIJSKU PULMOLOGIJU
HRVATSKO PULMOLOŠKO DRUŠTVO
MEDICINSKI FAKULTET SVEUČILIŠTA U SPLITU

organiziraju
XV. poslijediplomski tečaj stalnog medicinskog usavršavanja I. kategorije

RIJETKE BOLESTI U PULMOLOGIJI S PRIKAZOM BOLESNIKA

Voditelji Tečaja

Prof. dr. sc. Neven Pavlov
Adresa: Hrvatsko društvo za pedijatrijsku pulmologiju
Klinika za dječje bolesti, KBC Split
Spinčićeva 1, 21000 Split
Tel. 021/556 303, Fax. 021/556 590
e-mail: pavlov.neven@gmail.com

Doc. dr. sc. Irena Perić
Adresa: Hrvatsko pulmološko društvo
Klinika za plućne bolesti, KBC Split
Spinčićeva 1, 21000 Split,
Tel. 021/556 448
e-mail: i.peric04@gmail.com

Obrazloženje Tečaja

Po europskoj definiciji rijetkih bolesti rijetke su one bolesti koje se pojavljuju 1/2000 ljudi. Diljem Europe ima 30 milijuna osoba koje boluju od neke rijetke bolesti. Do danas je prepoznato između 6000 – 8000 rijetkih bolesti, a oko pet novih bolesti otkrije se tjedno i opiše u svjetskoj literaturi.

Genetski je uzrokovano njih 80 %, te možemo reći da je gotovo većina genetskih bolesti rijetka, ali nisu sve rijetke bolesti i genetske bolesti. Pedijatrijske populacije je 75 % zahvaćenih pacijenata.

Zahvaljujući sve boljoj skrbi pacijenata, dostupnosti inovativnih terapija, preživljavanje kod rijetkih bolesti sve je dulje, životna granica primiče se adultnoj dobi. Pacijenti, osim osnovnih simptoma bolesti, imaju najčešće pridružene sekundarne posljedice osnovne bolesti, a donedavno standardan tretman većine pacijenata s rijetkim bolestima bila je palijativna skrb te liječenje komplikacija bolesti. Respiratorna insuficijencija je najčešći neposredni uzrok smrti pacijenata s rijetkim bolestima, te je praćenje respiracijske funkcije veoma važno za konačan ishod osnovne bolesti.

S obzirom na to da pacijenti sve dulje žive, a bolest progredira, briga oko tih pacijenata postaje sve kompleksnija i zahtjevnija. Liječenje tih pacijenata zahtijeva multidisciplinarni pristup, s pozicioniranjem pacijenata i njihovih obitelji u središte same skrbi, te sudjelovanjem brojnih različitih ekspertnih stručnjaka i posebnom angažiranošću pulmologa i respiratornih terapeuta.

Sve prethodno izneseno razlog je zbog čega smo ovaj XV. tečaj odlučili posvetiti rijetkim bolestima respiratornog sustava u djece i odraslih osoba.

Prijavni obrazac

Lokacija