Hotel Biševo, Komiža

19.-21. 5. 2022.

HRVATSKI LIJEČNIČKI ZBOR
HRVATSKO DRUŠTVO ZA PEDIJATRIJSKU PULMOLOGIJU
HRVATSKO PULMOLOŠKO DRUŠTVO
MEDICINSKI FAKULTET SVEUČILIŠTA U SPLITU

organiziraju

XV. poslijediplomski tečaj stalnog medicinskog usavršavanja I. kategorije

RIJETKE BOLESTI U PULMOLOGIJI S PRIKAZOM BOLESNIKA

Voditelji Tečaja

Doc. dr. sc. Ivan Pavić
Adresa: Klinika za dječeje bolesti Zagreb
Klaićeva 16, 10000 Zagreb
Tel. 098 1723 140
e-mail: ipavic01@gmail.com

Doc. dr. sc. Suzana Mladinov
Adresa: Klinika za plućne bolesti, KBC Split
Spinčićeva 1, 21000 Split
Tel. 095 9021 477
e-mail: suzana.mladinov@gmail.com

Obrazloženje Tečaja

Po europskoj definiciji rijetkih bolesti rijetke su one bolesti koje se pojavljuju 1/2000 ljudi. Diljem Europe ima 30 milijuna osoba koje boluju od neke rijetke bolesti. Do danas je prepoznato između 6000 – 8000 rijetkih bolesti, a oko pet novih bolesti otkrije se tjedno i opiše u svjetskoj literaturi.

Genetski je uzrokovano njih 80 %, te možemo reći da je gotovo većina genetskih bolesti rijetka, ali nisu sve rijetke bolesti i genetske bolesti. Pedijatrijske populacije je 75 % zahvaćenih pacijenata.

Zahvaljujući sve boljoj skrbi pacijenata, dostupnosti inovativnih terapija, preživljavanje kod rijetkih bolesti sve je dulje, životna granica primiče se adultnoj dobi. Pacijenti, osim osnovnih simptoma bolesti, imaju najčešće pridružene sekundarne posljedice osnovne bolesti, a donedavno standardan tretman većine pacijenata s rijetkim bolestima bila je palijativna skrb te liječenje komplikacija bolesti. Respiratorna insuficijencija je najčešći neposredni uzrok smrti pacijenata s rijetkim bolestima, te je praćenje respiracijske funkcije veoma važno za konačan ishod osnovne bolesti.

S obzirom na to da pacijenti sve dulje žive, a bolest progredira, briga oko tih pacijenata postaje sve kompleksnija i zahtjevnija. Liječenje tih pacijenata zahtijeva multidisciplinarni pristup, s pozicioniranjem pacijenata i njihovih obitelji u središte same skrbi, te sudjelovanjem brojnih različitih ekspertnih stručnjaka i posebnom angažiranošću pulmologa i respiratornih terapeuta. Sve prethodno izneseno razlog je zbog čega smo ovaj XV. tečaj odlučili posvetiti rijetkim bolestima respiratornog sustava u djece i odraslih osoba.

Dokumenti i prilozi

Prijavni obrazac

Lokacija